Conclusiones Mesas Congreso 2019

 

Mesa 1

Comunicando sobre el medio ambiente. La urgencia del mensaje

Reunimos una serie de aportes que nos permitan entender la relevancia del mensaje para generar conciencia

Reconsideramos la importancia de la coherencia en el mensaje: pensar, sentir, hacer y transmitir de manera afectiva y efectiva.

Concientizamos que lo que hacemos hoy tiene relevancia en el futuro y nos involucra a todos

Usar los momentos críticos de los acontecimientos para educar, formar hábitos sustentables y sostenibles e informar sobre el cuidado del medio ambiente

Generar campañas de acción, formar redes y alcanzar un mundo para los otros, a largo plazo

Reconocer la importancia de la intersección de diferentes conceptos provenientes de las ciencias sociales, la economía, la tecnología y la biomedicina para generar cambio

Según expresa la escritora María Lourdes Delgado Luque, en su libro “Vestir un mundo sostenible”, si no podés hacerlo por vos, hacelo por otro.

 

MESA 2  CONGRESO SAPEM

“Oncología: ¿Cómo hablar de cáncer en los medios? ¿Cómo comunicar la nueva generación de alternativas terapéuticas como la inmunoterapia?”

 

En los medios de comunicación, se registra mayor sensibilización de la temática del cáncer. Pero se le critica que la cobertura periodística, se sigue haciendo desde una perspectiva bélica

 

Aún siguen circulando ciertos mitos sobre el cáncer. Por ejemplo que el paciente y su actitud, favorecen el desarrollo de la enfermedad

 

Los medios de comunicación deberían respetar más la privacidad del paciente. La modalidad con la que se trata el tema, también daña

 

Los ciudadanos tienen derecho a la información fidedigna, basada en la evidencia científica. Desde esa perspectiva, deberían ser mejor informados sobre todos los tratamientos para el cáncer, por ej, la inmunoterapia, con evidencia científica

 

Los medios de comunicación, deberían dar cobertura en la formación de los médicos en temas de espiritualidad y de comunicación con el paciente, incluido el tema de la diversidad de género, el derecho de los niños a conocer información del cáncer, y en instituciones educativas, el aspecto psicosocial.

 

La comunicación debería ser un aspecto clave, en la construcción de políticas públicas de salud. Estas políticas, deberían incluir a los profesionales  de la salud, o de la comunicación formados

 

Los medios de comunicación deberían mejorar la cobertura sobre los cuidados paliativos. Este tipo de cuidados, no deberían considerarse solamente cuidados terminales

 

Promover una mirada resiliente de los pacientes con cáncer,

 

Coordinadora Valeria Román

Secretaria Marta Boilmel

Panelistas:

Rabino Arieth Sotxcman

Lic Mariel Pombo

Gabriela Zagardo

María Laura de la Fuente

 

CONCLUSIONES MESA 3

Trazabilidad

Comunicar a la comunidad la norma vigente desde el 2013. Asegura la  procedencia y seguridad de los medicamentos. El paciente debe conocer su existencia y tiene acceso a conocerlo que le asegura la calidad del tratamiento con aplicación en todo el país. Todos los laboratorios, franquicias y centros asistenciales, tiene la obligación de tener trazabilidad. Se evita el fraude, robo y adulteración de los medicamentos. Todo se implementa “on line” con el Anmat

Cadena de Frio 2º-8º

Muchas de las nuevas tecnologiason para productos biológicos. La cedena comercial debe tener los elementos necesarios para asegurarsu almacenamientoen farmacias y droguerías. Este proceso debe actualizar y fiscalizar, las condiciones técnicas

 

Condiciones de Conservación

La farmacia debería explicar al paciente como conservar el producto, y también lo que no debería hacer para su correcto mantenimiento. Deberían concientizar al paciente del valor y el cuidado de los medicamentos que recibe

La experiencia sobre eventos adversos, debe estar a cargo del médico tratante. La farmacia y el centro asistencial pueden complementar la información. Deben destacarse los controles, que los centros asistenciales deben realizar con los medicamentos, entre que lo reciben y lo sumnistran al paciente

 

 

         CONCLUSIONES MESA 4     CONGRESO SAPEM

IMPORTANCIA DEL ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL EN LA CESACION TABAQUICA

1) Diferenciar conceptos de Espiritualidad y Religiosidad. La esperitualidad no significa tener práctica religiosa

2) Todos somos formadores de opinión. Es fundamental llegar al fumador para informar, orientar correctamente

3) la importancia de trabajo en equipo, derivación oportuna, con una mirada integral, multidisciplinaria y transdisciplinaria

4) Respetar la espiritualidad como herramienta personal. Humanizar la salud, y la comunicación para nuestra relación con el paciente fumador. Respetar el contexcto espiritual, creando  una corriente de respeto para con nosotros mismos, paciente-familia y equipo de trabajo

5) Es fundamental la comunicación empatica y efectiva en salud. Es importante tener en cuenta, la opinión personal del paciente, en relación a hechos particulares y situaciones especiales. Es una comunicación reflexiva

La recuperación de las adicciones, implica un proceso donde lo espiritual, puede aportar y colaborar en grado significativo

 

Mesa 5

La mesa inició con una teleconferencia de los Dres. Pastor e Iérmoli, especialista en el estudio del vino y su influencia en la salud, participaron desde el inicio los doctores Jehin, González Toledo, Andrea Vega, Carlos y Mario Bruno. Luego se sumaron la Dra. Casalapro, el Dr. Cavasa y Ana Forte. Coordinó el Lic. Mariano Jehin.

La charla comenzó con la pregunta de los doctores a los presentes en ese momento sobre su recomendación o no a los pacientes acerca del consumo del vino. Las posiciones fueron diversas y allí se inició el debate con las diferentes posiciones y los argumentos científicos del dr. Pastor principalmente, luego los diferentes profesionales fueron contando su experiencia profesional y también la visión que tenían sobre los medios de comunicación y su representación acerca del vino, el periodismo, la publicidad y demás.

Las conclusiones obtenidas fueron que el consumo de vino tiene beneficios comprobados, sobre todo para el tratamiento del envejecimiento, y esto debe trascender a más personas, para eso, hay que dar un mensaje actual desde todos los agentes de salud sobre esta información científica, por ejemplo, su propiedad antioxidante.

Sin embargo, es imprescindible la consulta con el profesional de la salud para medir la ingesta de vino, saber hasta qué cantidad se aconseja, qué tipo uva, calidad y demás. Hay pocas estrategias para fomentar el consumo responsable y debe aconsejarse las partes interesadas.

Por último, si el paciente tiene una patología en especial, promover que se acuda a recibir ayuda especializada, los médicos tienen que aprovechar el contacto con los medios para tergiversaciones de los periodistas y, si es posible, pensar una campaña masiva desde los profesionales porque hay entidades científicas que pueden respaldarlo.

Conclusiones Mesa 6

El primer paso en la comunicación de este tema será definir qué es la medicina de precisión y el diseño de terapias personalizadas para cada grupo de pacientes e incluso fármacos innovadores a medida para una persona. Otros elementos que no deberían faltar en la cobertura de estos temas son según los participantes del foro:

Definir si la novedad médica es una noticia en términos periodísticos; si tiene el mismo valor para las personas a quien se quiere llegar o es sólo un avance para especialistas

Recopilar y leer bibliografía sobre el tema antes de dar una noticia

Utilizar fuentes de información confiable

Compartir datos basados en evidencia científica

Explicar términos complejos en lenguaje sencillo y atractivo, sin palabras técnicas

Ofrecer el contexto histórico y social de la noticia

Dar lugar a testimonios y casos de pacientes, sin sensacionalismo

Plantear desafíos éticos y económicos: privacidad de los datos, acceso a terapias de alto costo, seguridad de los nuevos tratamientos, comunicación del riesgo de enfermar, etc.

Diferenciar entre la tecnología existente y las promesas de futuro. Disminuir en todo lo posible la exageración y el optimismo ciego en la comunicación. No fomentar la demanda de los pacientes de terapias no validadas clínicamente. 

Conclusiones de Mesa Número 7 Como cuidar  mi corazón antes, durante y después de la quimioterapia

La cardiotoxicidad implica todo daño que afecta al corazón. Puede presentarse en forma aguda o crónica.
La enfermedad cardiovascular y el cáncer comparten los mismos  factores de riesgo: edad, sedentarismo, hipertensión, diabetes,  dislipemia, obesidad, tabaquismo por lo que se  debe identificar y trabajar sobre estos factores independientemente. Los objetivos son similares a la población general.
Se recomienda  siempre  llevar una vida cardiosaludable. Se hace énfasis en la realización de actividad física de acuerdo  a las posibilidades y condiciones clínicas del paciente durante su tratamiento oncológico.
No todos los tratamientos oncológicos  son cardiotóxicos. Por lo tanto cuando un paciente va a recibir un tratamiento, su médico de cabecera (oncólogo) tiene conocimiento acerca de ellos. La probabilidad de desarrollar cardiotoxicidad (efectos adversos que serán mencionados en la consulta ) resulta de  la identificación de los factores relacionados con el paciente (principalmente factores de riesgo cardiovascular y antecedente de tratamiento con quimioterapia o radioterapia previa)  y factores de riesgo relacionados con el tratamiento oncológico a recibir. Si la probabilidad es intermedia o alta, el oncólogo lo derivará a un cardio oncólogo (cardiólogo especializado en oncología) para trabajar en forma multidiscipinaria con el fin de disminuir el riesgo de toxicidad y  en el caso de establecerse la misma, indicar e iniciar el tratamiento adecuado.  En el caso que el paciente tenga un cardiólogo de cabecera se establecerá comunicación con el cardio oncólogo.
El cardioncólogo le mencionará al paciente  que deberá prestar atención ( síntomas/signos de alarma) de acuerdo a la patología relacionada a desarrollar. 

Mesa 8

Entre los Efectos adversos del tratamiento del Cáncer de Mama podemos distinguir entre los medicamentosos y los que no. Los primeros incluyen la caída de cabello o la no pérdida del mismo, diarrea, constipación, neuropatía periférica, sabor metálico, síndrome mano pie, efectos relacionado con la hormonoterapia, plaquetas, GB, entre otros.

Por su parte, los no medicamentosos comprenden al síndrome depresivo por el tratamiento con quimioterapia, la no contención, cambios en la rutina y la vida habitual, alteración familiar, cambio de humor, alteración laboral, miedo de contraer nuevas enfermedades, consecuencia económica negativa, proyección de pérdida, incertidumbre, stress, duelo, y demás.

Frente a esto, todos los profesionales de la salud, familiares, personas que lo rodean y los medios tienen una importancia en la vida del paciente porque no puede evitar comunicarse y seguir viviendo. Por eso, desde este encuentro se dan algunas recomendaciones para mejorar dichos efectos.

Cada persona y organismo responde diferente al tratamiento, pero siempre hay que proyectar un futuro, comunicar la posibilidad de cura con mayor profundidad y destacar los beneficios de del proceso.

Asimismo, hay que hacer hincapié, según el rol que le toque a cada persona, en la medicina personalizada, que existe “un traje a medida para cada paciente”. Por eso hay que fomentar que el/la paciente esté siempre acompañado/a. Para que juntos pueden saber y recordar que cada efecto adverso tiene su tratamiento.

En suma, hay que desmitificar que cáncer es igual a muerte. Y en ese momento la articulación profesional de la salud y comunicadores es importante, hay que estar preparados para cuando el tema sea noticia, masificar el mensaje, por ejemplo, los casos de Angelina Jolie o Dolores Fonzi.

Con respecto al trabajo periodístico, se recomienda a este profesional incorporarlo al equipo de salud para que pueda transmitir el mensaje en forma adecuada.

En conclusión, las indicaciones obtenidas en la mesa destacan:

Particularizar cada caso de cáncer, según sea su profesión.

Fomentar los planteos interdisciplinarios

Informar qué se gana, pero también qué se pierde

Considerar las expectativas de un paciente y su familia mas sin generar “falsas”

Concientizar que interfiere en el trabajo, la rutina, el contacto con amigos, el humor, la economía y la incertidumbre diaria.

Comunicar a los otros profesionales de la salud no oncólogos que no deben temer a la enfermedad y reflexionar lo que provoca derivar al especialista cuando el caso no lo merece porque puede traer consecuencias emocionales al paciente.

Fomentar una red de contención familiar o social para superar el miedo a los efectos adversos.

En resumen, informar sin mentir ni exagerar y presentar más casos para erradicar mitos.

CONCLUSIONES ENFOQUE MULTIDISCIPLINARIO DEL ALTO COSTO EN MEDICAMENTOS     MESA 9    AUSPICIO FORUM

DR BALBIANI LUIS // DR ISAAC FLEISCHER // DR DANIEL CAMPOS // DR RE JUAN PABLO // DR GIL DEHEZA ERNESTO // DRA ISRAEL JULIA //  DRA ALICIA ELLI (COORDINADORA) // DR.MARCELO PADULA (SECRETARIO)

SE TOCÓ EL TEMA Y SE CONCLUYÓ QUE

1)         QUE EXISTE UNA DISCORDANCIA EN LA RELACIÓN COSTO INICIAL DE PRODUCCION // PRECIO FINAL  DE VENTA  DE LOS MEDICAMENTOS DE 1:1000

2)         QUE SE TERMINA COBRANDO  EL FRACASO DE LAS MARCAS

3)         QUE LA PRENSA NO ES UN RELATOR IMPARCIAL (  QUE NO AVANZA SOBRE LOS COSTOS, , DISTRIBUCIÓN Y ACCESO DE LOS MEDICAMENTOS)

4)         QUE SE DEBE DIFUNDIR POR CAMINOS INFORMALES ESTA SITUACIÓN, PARA QUE LA GENTE COMPRENDA QUE EL VALOR EXAGERADO DE LOS MEDICAMENTOS LOS TORNA INACCESIBLES

5)         QUE LA CALIDAD DE LOS PRODUCTOS  EN ONCOLOGIA POR EJEMPLO, NO ALCANZA SIEMPRE EL IMPACTO TERAPEUTICO DESEADO

6)         QUE NO ES CUESTION DE TRABAJAR SOBRE  MAXIMAS DOSIS TOLERABLES, SINO SOBRE LAS DE MÍNIMAS DOSIS EFICACES

7)         QUE MUCHAS VECES ESTAMOS PRESCRIBIENDO, A PARTIR DE ENSAYOS QUE NO SIEMPRE REPRESENTAN NUESTRA POBLACIÓN, YA QUE LOS MISMOS SE ADOPTAN , PERO  NO SE REPLICAN EN EL PAIS

8)         QUE SI BIEN EXISTEN POLÍTICAS DE SALUD, LOS PRECIOS EXAGERADOS NOS DEBEN LLEVAR A DISCUTIRLAS CONTINUAMENTE, Y QUE SU IMPLEMENTACIÓN, DEBE ESTAR POR ENCIMA DE LOS FUNCIONARIOS O GOBIERNOS DE TURNO

9)         QUE SE DEBE REEAVALUAR Y REGULAR, EL HECHO DEL  FIANANCIAMIENTO DE LA SALUD DE LOS EXTRANJEROS LATINOAMERICANOS QUE SE QUIERAN ATENDER EN NUESTRO TERRITORIO, CUANDO SITUACIONES INVERSAS EN DICHOS PAÍSES, TORNAN ECONOMICAMENTE INALCANZABLE A CIALQUIER CONNACIONAL, AFRONTAR LOS COSTOS DE UN  TRATAMIENTO O INTERNACIÓN POR FUERA DE NUESTRAS FRONTERAS.

10)       QUE LA EDAD DE SUPERVIVENCIA, ES MÁS UNA CUESTION DE CALIDAD DE VIDA DE LAS DIFERENTES NACIONES, QUE DE CANTIDAD DE MEDICAMENTOS RECIBIDOS

11)       QUE NO PARECE TOTALMENTE INVIABLE, PLANTEAR CON MAYOR FRECUENCIA ESTA PROBLEMÁTICA, Y BUSCAR SOLUCIONES, AL HECHO DE TENER QUE DEPENDER EN FORMA CASI EXCLUSIVA, DEL PATROCINIO MONOPÓLICO DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA

12)       PARA CERRAR ESTE COMENTARIO DONDE SE REFLEJAN LOS PROBLEMAS GENERALES DEL ALTO COSTO, DESEARÍAMOS TAMBIÉN RECALCAR EL IMPORTANTE ROL DEL PERIODISMO EN DIFUNDIR ESTA PARITICULAR SITUACION DE NUESTRO PAÍS, DONDE EL ESTADO OBLIGA A PROVEER ESTOS MEDICAMENTOS CON COBERTURA COMPLETA, SIN  UN ADECUADO CONTROL DE LOS PRECIOS

13)       COMO AGREGADO DEL PUNTO 3), DEBEMOS DECIR ADEMÁS QUE  EL MISMO PERIODISMO ACTUA MUCHAS VECES COMO AGENTE DE PROPAGANDA DE MEDICAMENTOS DE ALTO COSTO Y UTILIDAD MARGINAL DÁNDOLE FORMATO DE NOTICIA, A LO QUE EN REALIDAD SE TRATA DE UNA PUBLICIDAD ENCUBIERTA

 

Mesa 10

En la Sociedad Argentina de Periodismo Médico se realizó el día 15 de Noviembre de 2019, el "10° Congreso Internacional de Periodismo Médico y Temas de Salud", donde  el tema  de la mesa 10 fue, Cómo  podemos visualizar las enfermedades raras o poco frecuentes, coordinó  la  la Periodista Científica Ana María Forte, Presidente y Fundadora de la Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar de Argentina y la Secretaria destinada por la SAPEM fue la Lic. Vanesa Peralta.

 

La mesa estuvo integrada por miembros y colaboradores de la Asociación de FMF, tales como la Prof. Karina Uranga, Deia Larise, Viviana Garrotte entre otros, asistieron  alrededor de 30 personas entre ellos profesionales de diferentes ramas de la medicina, Médicos, Genetistas, Odontólogos, Oftalmólogos, Licenciados y Locutores, Periodistas, Publicistas, miembros y voluntarios de Asociaciones, Fundaciones, Federaciones, familiares y pacientes quienes participaron en forma activa contando sus  experiencias personales acordes a sus ONG.

 

La apertura estuvo a cargo del Dr. César Crespi, quien explicó qué son las  Enfermedades poco Frecuentes  o de difícil diagnóstico, consideradas así  por la baja incidencia de las mismas y recalcó la falta de información que tienen los profesionales de la salud acerca de su existencia.

Luego de un exhaustivo desarrollo se llegaron a las siguientes conclusiones acerca de la temática.

 

Falta de tratamiento en los medios de comunicaciones masivos, se estima que se produce no sólo por su complejidad,  sino también por la escasa información,  quizá por diversidad de intereses, ausencia de especialistas capacitados,  desinterés de las autoridades sanitarias, ya que no existe curso ni postgrado para capacitar  a los profesionales de la salud para su detección temprana, primer escollo para los pacientes,  y la falta de registro de las mismas.

 

Cabe destacar que hace pocos días debido a gestiones de la FADEPOF  junto con la Dirección Nacional de Maternidad Infancia  y Adolescencia se confeccionó  un registro con la base de Orphanet y saldrá con la misma codificación internacional, lo que significa un enorme logro.

 

Quedó claramente expresado por cada uno de los participantes, la imperiosa necesidad que debe tener el periodismo para saber  de esta temática, existe un largo recorrido de aprendizaje por realizar por parte de los Grupos de Pacientes y Familiares, Asociaciones, Fundaciones, Federaciones, vectores fundamentales para armar acciones y  dejar plasmado  las necesidades existentes e instalarlas en la Sociedad con acciones concretas, en la agenda de las políticas sanitarias, en el quehacer médico, y en la responsabilidad social activa de la industria, dichos que fueron destacados por la mayoría de los participantes.

 

Al referirnos al periodismo se hizo hincapié que tienen un  largo  camino de aprendizaje por recorrer y los que entendemos en la materia debemos tener la obligación de brindarles información con conocimiento científico y de fuentes responsables, transparentes y confiables. 

 

Otras de las mociones fue la preparación de videos narrativos desde cada Asociación acerca de  de las enfermedades para lograr conciencia masiva de las EPOF.

 

Y otro de los temas candentes fue la imperiosa necesidad  de apoyar la aprobación de la materia Enfermedades poco Frecuentes (EERR) en la carrera de Medicina de  la Universidad Nacional de la Plata (UNLP) y que éste sea el inicio de la formación de médicos capacitados para el diagnóstico precoz de un tema tan importante y descuidado en la agenda sanitaria.

 De forma unánime, se expresó la necesidad de un futuro encuentro dedicado a seguir encauzando dicha temática.

 

El saldo fue altamente positivo, el núcleo principal del  debate fue la toma de conciencia para la población en general y en especial hacia el Estado Nacional y resaltar la necesidad  de hacer  visibles a las enfermedades poco frecuentes (EPOF)

 

 

 

 

 

 

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